Както вече казахме, още с изписването от болницата имаше усложнения в състоянието на Руми, за които не беше предупредена. Вече не се изненадваме от такова лекарско отношение.
Ръката и започна да се подува и когато отиде на лекар и обясниха, че е нормално и че така става като се наруши лимфната система. Казаха и да ходи на лимфен дренаж, а благодарение на интернет разбрахме, че има лимфедем. Месеци наред ходи всеки ден на масаж, имаше ластичен ръкав, ластична ръкавица, правиха и специални масажи, но ръката прогресивно растеше. Лошото е, че колкото по-голяма ставаше, толкова по-болезнена беше и обездвижена. Започнахме да четем всякаква информация за лимфедем, говорихме с лекари и в един момент самите те ни казаха, че ние имаме повече знания от тях. Това беше много приятна новина. Опитахме всякакви компреси с билки, с реванол, Руми пиеше и Ендотелон, търсихме различни масажисти - като всеки твърдеше, че знае по-добре от другите как се прави такъв масаж, а другите не разбират. Чухме, че масажът трябва да е съвсем лек и повърхностен, един лекар каза, че това са глупости и масажът трябва да е дълбок, за да се избута насила лимфата, която не се движи вече и прави ръката твърда и голяма. Купихме дори машина, която автоматично да прави масажа. Ето какво представляват:
Машината, която намерихме имаше 4 нива за надуване - ръкавът е разделен на 4 сектора, които се пълнят последователно с въздух, след това се изпомпва и започва отначало - идеята е да изтласка лимфата към другата част от тялото, за да се облекчи ръката. За някакъв период това беше единственото облекчение на Руми. Обясняваше как цял ден си мечтае да се прибере и да си сложи ръкава.
Но ръката ставаше все по-голяма и болезнена. Тъй като лекарите не ни дадоха никаква информация повече за рака, а за лимфедема казаха, че нищо не може да се направи, Руми реши да кандидатства за PET scan снимка във Варна през 2013. Беше одобрена, а това са резултатите:
По това време Руми вече не можеше да си вдига ръката по-високо от рамото. За да се направи скенер на тази зона, трябва ръката да е вдигната до главата, което беше невъзможно. Затова лекарите решиха, че няма рак, а тези данни от скенера са заради многото плът и защото ръката е била до тялото.
Ние мислехме, че може би нещо се развива вътре в ръката и притиска каналите и затова е толкова невъзможно да се справим с постоянно покачващият се размер на тази ръка.
Тъй като лекарите казаха, че няма рак, Руми отправи онлайн запитване, но за съжаление не можем да разберем към кого - намерихме само отговора:
Тук ще сложим и резултата от туморен маркер в годините:
Питахме това, че се покачва стойността не означава ли, че все пак има рак. Казаха ни, че има хора със стойност в хиляди и да не се притесняваме. Изследванията и снимките показваха, че няма разсейки в никой орган и всички мислехме,че не се борим с рак, а с лимфедем - все пак минахме през страшно много лекари и това беше коментара.
Ето така изглеждаше Руми тогава:
По това време обиколата в горната част на ръката и беше 60 см. Болката беше толкова голяма, че Руми плачеше и блъскаше безпомощно по масата с лявата ръка. Разбира се минахме по всякакви лекари и това, което ни казаха е, че трябва да свикне с това състояние, защото не е лечимо. Трябва да си държи вдигната ръката и да прави масажи.
В края на 2014 година положението вече беше много лошо, а Руми изпитваше страхотна болка. От онкологията започнаха да и изписват Таргин за болката. Малко по малко увеличаваха дозата, но болката не спираше. Чувствахме се напълно безпомощни.
Постоянно търсехме информация в интернет и намерихме Клиника за лечение на всякакви болки - обадихме им се и обяснихме състоянието, казаха, че не могат да помогнат. Явно всякакви болки не включва нашия случай.
Руми намери лекар в София, който се води за светило в областта на рак на гърдата. Посетихме частния му кабинет. Той каза, че е пълен абсурд да се твърди, че състоянието и е нормално и да се примирява с това. Според него е направено грешно лечение с химиотерапията и ни насочи към болница Надежда и професор Тимчева.
Успяхме да запишем час, д-р Тимчева прегледа Руми, каза, че не знае дали химиотерапията ще помогне за лимфедема, направиха отново изследвания:
Всички смятаха, че няма рак, но все пак решиха да опитат лечение с химиотерапия, за да видим дали ще се повлияе лимфедема. И за обща изненада, ръката започна да спада рязко - никой нямаше обяснение как точно химията влияе на лимфедема и защо, но важното беше, че има успех. Направихме няколко химии с терапевтична схема: Колоксет - по схема; Фраксипарин; Дексаметазон. Това, което решихме е, че трябва да има рак в ръката и явно химията е повлияла добре, може би го е намалила и затова ръката започна да спада.
Февруари месец 2015 г. в резултат от химията, Руми получи тромб в крака и трябваше спешно да бъде оперирана.
Операцията беше успешна. Но Руми вече беше изключително изморена и обезнадеждена с лечението - дори не знаехме точно от какво я лекуваме. Обясни и как след операция те оставят гол, завит с чаршаф в стая с други голи хора и не ти позволяват да се обадиш на никой и се държат с теб като с парче месо. Беше толкова травмирана от поредното неприятно болнично изживяване и каза, че ако отново и се появи тромб някъде, отказва всякакво лечение повече. В годините обсъждахме и самото лечение на рак и тя каза, че съжалява, че изобщо си е направила операцията. Говорихме, че ако се появи рак някъде другаде и няма да го оперира и да минава по същия ужасен път. Това, което се опитвахме да направим в този момент, не беше да лекуваме рак, а да намерим как да не я боли ръката и да спре да се надува. Само това искахме. От онкологията изписаха към Таргина и Оксиконтин. Но болката продължаваше да е страшно силна и започнаха да вдигат дозите. Лошото беше, че има схема за вдигане на дозите през седмица или две седмици и през това време Руми можеше само да плаче и да чака.
Руми пиеше лекарства за разреждане на кръвта и трябваше да прекара известно време в болницата заради тромба. В резултат на това лечение започнаха да и се появяват огромни синини около врата, по ръката и по гърба. А ръката ставаше все по-твърда и болезнена.
Май месец 2015г. започнахме нова химиотерапия с Фраксипарин 0,6; Дексофен. Нямаше резултат и смениха химията с друга:
И това не даде подобрения. Това, което се получи след всичката химия е, че Руми започна да се чувства все по-зле, очевидно имунната и система беше напълно съсипана и вече не можеше да излиза навън. Спряхме химиотерапиите и решихме да се насочим към спиране на болката - само това.
По това време Руми вече имаше лимфорея - това е състояние, в което кожата не издържа на напрежението от лимфата, стават мехурчета и се пукат и изтича лимфа. Този процес е много труден за контрол, защото откъдето мине лимфата много бързо прави нови ранички - като киселина. Руми имаша няколко мехура на рамото, които бързо станаха на ранички и се опитвахме да ги превръзваме и третираме по всякакъв начин. Започнахме отново с ходене по лекари. Руми лежа във неврологичното отделение на военна болница за 4 дена - трябваше да се опитат да и помогнат с болката, но това, което направиха е да и дават парацетамол няколко дена. В сравнение с Таргина и Оксиконтина, които тя пишеше, това беше направо смешно лечение. Условията в болницата бяха ужасни - имаше хиляди хлебарки в банята, които лазеха по тоалетната, огледалото, мивката и влизаха в стаята. Никой не е третирал раните и не са махнали превръзката и няколко дена. Извикали са кожен лекар, който е изписал крем за кожата и това е било всичко. Прибрахме е от там със скандал. Минахме с препоръка при няколко лекари в болницата - включително и онколози, всички казаха, че няма проблем с рак, а с лимфедем и че това с раните е кожен проблем и те нищо не могат да направят. Руми попита може ли да и отрежат ръката. Казаха, че ръката си е здрава и жива и никой не би я отрязъл. Казаха и че само от нея зависи да се оправи и че трябва да я държи вдигната и да прави упражнения. Руми плачеше след тези отговори, защото нищо от това не и помагаше. Казваха и да се прибере и да се оправя сама. Минахме през частна болница за раните, но кожния лекар и хирурга казаха, че трябва онколог да ги види. Минахме през Пирогов, където обясниха как да се прави обикновена превръзка на рана - същото беше и в другите болници, които посетихме. Казаха, че това е кожен проблем и че те не могат да ни помогнат. В същото време лимфата вече не се събираше в ръката и започна да се пълни в корема, но за щастие беше подкожно и не засягаше органите.
Руми се прибра, вече без никаква надежда, но поне от онкологията започнаха да и изписват морфин, така че в този момент Руми вече приемаше Таргин, Оксилан и Морфин. Болката беше много много по-малка, вече нямаше сълзи. Това беше малко успокоение, но сега проблем бяха раните, които ставаха все по-големи. И нищо не помагаше. Руми вече не можеше да се грижи сама за себе си, не можеше да става сама, не можеше да лежи и трябваше да и измислим кресло със специална поставка, за да държи ръката. Последните няколко месеца Руми прекара седнала на кресло - не можем да кажем, че е била лежащо болна, а по-скоро беше седящо болна.
Тогава се обадихме за съвет от нейния хирург, който е запознат с раните и състоянието и, и питахме не може ли вече да я отрежем тази ръка. Това, което ни каза хирургът е, че Руми има рак и то в тежка и напреднала фаза. Ракът от гърдата е избил навън и реално това, което наричаме рани е било рак. Няма начин да се отреже, няма начин да се лекува и трябва да се надяваме Руми да умре бързо, за да не се мъчи.
Ето какво беше състоянието и тогава:
По същото време разбрахме, че има бучка в другата гърда, а по врата и (от болната страна) се бяха появили много топченца.
За месец и половина стигна до това:
В такова състояние си отиде Руми.
Поне не я болеше накрая - в онкологията казаха, че никога не са изписвали такива силни дози опиати досега. Бяхме извикали друг хирург вкъщи поне да ни каже дали можем да облекчим състоянието с раните. Той видя всички процедури, които извършваме и каза, че правим повече отколкото той би могъл да направи.
Руми беше весел човек, с голяма усмивка и позитивно настроение - искаме да я запомним по този начин и решихме, че всичко, през което тя мина (въпреки че не можа да се пребори с болестта и съвременната медицина) трябва да бъде използвано в помощ на други хора, които тепърва ще се сблъскат със страха, болниците и безнадежността.
Трябва да знаете, че има много повече от това, което ни се казва в болницата и което ни се предлага като стандартно лечение и обяснение защо се разболяваме от рак.
За всичко това ще ви разкажем в следващите постове.
Мир на духа й! И успокоение за Вас! Разказът Ви дълбоко ме развълнува, тъй като се борим с лимфедем на крака на съпруга ми, без да има операция и отстраняване на лимфен възел. Просто една сутрин се събуди с крак отекъл целия до невъзможност да се движи. Познавам безсилието, когато лекарите те подхвърлят помежду си с оправданието, че това е област на друг специалист. Познавам раните от лимфореза и безверието на страдащия, че това ще отиде на добър край. Говорих и с други пострадали и стигнах до извода, че българската медицина, поне на ниво областен град, не лекува. Другата седмица сме във ВМА и Александровска, дано там лекарите ме опровергаят...
ReplyDeleteКураж за живите, мъртвите Бог да ги прости!!!
Благодарим! Силно се надяваме да намерите решение или поне облекчение за мъжа ви. Най-важното е да не се отказвате и да се борите. Стискаме палци и успех
DeleteЗдравейте,попаднах на Вашия блог след поредното търсене на информация...Това което видях и прочетох ме уплаши-все едно чета и виждам снимки на нашето състояние...На кратко-Моята баба на 82г.в момента е в състоянието на Руми с рани по ръката,гърдите,кръста ,гърба...има болки,много е слаба.Не знаем какво да правим,как да и помогнем,какво да очакваме,какво я чака само знам,че страда много и ме е страх,че ще е още по страшно от колкото е сега.Тя се лекува във Враца...няма да коментирам.Моля Ви,моля ви ако можете кажете ми как да и помогна,как да облекчим болките,какви промивки да правим,никой не казва нищо лекарите само казват това е нормално и това.Искат пак да правят химиотерапия,но тя отказа не може да стане от леглото.Моля Ви кажете ми какво я чака горката,аз какво да правя?Казвам се Александра Герасимова имейла ми е alex_011982@abv.bg.Никога до сега не съм писала никъде за съвет,но като видях снимките...все едно гледам нея.И на края,но не на последно място-Съжалявам за загубата Ви.Дано има по добро място след всички мъки
ReplyDeleteИ вот сторонники неопровержимой медицины, которые создавали довольно узкую, но незначительную группу, негромко присутствовали, хотя достаточно нередко заявляя о себя громко, начиная с начала 70-х годов и в течение всех 80-х годов. Достаточно громко стали о себе говорить сначала 90-х годов, и благодаря их подготовительной великой работе cdmarf, появилось такое представление, что медицина нуждается в сдвиге парадигмы.
ReplyDeleteВ сети великое инструкций продвижение сайта ссылками по правильному выбору доноров, хотя практически во всех указан лишь перечень метрик, коие необходимо испытывать. Мы рекомендуем сначала всего уделять на качество плана. Даже в у сайта слабый DR, гиперссылка с него может быть полезной.
ReplyDeleteС 2014 года крауд-маркетинг начал довольно быстро продвижение сайта внешние ссылки набирать известность. Изначально он использовался для борьбы с фильтрами от машин, желая прытко стал красивым методом получить натуральные ссылки безусловно бесплатно.
ReplyDelete